Le suivi d´un nouveau-né avec malformation en Espagne

Bon, me revoilà à ouvrir une nouvelles discussion-fil rouge sur la santé en Espagne.

Je ne crois pas vous en avoir parlé précédemment, mais il me semble que certaines ici sont déjà au courant. Mon petit Paul, né le 27 septembre 2009 est né avec un petite malformation.

Je vais ssayer de faire simple : à la visite des 8 jours, la pédiatre remarque une fossette sacro-coccygienne (un trou au niveau de la raie des feses, 2-3 cm au-dessus de l´anus). A la visite des 1 mois, ce trou ne s´est pa résorbé, et pose visiblement un problème puisqu´il est impossible d´en voir le fond.
Il y a en fait 2 solutions :
-soit la fossettre est juste profonde, et le fond est difficile à voir
- soit il n´y a pas de fond, et il s´agit d´un défaut de fermeture de la colonne vertébrale (un type de spina bifida légère). Cela implique un accès direct aux méninges et à la moëlle épinière, et donc un risque de paralysie et surtout un fort risque de méningite.
On repart donc de chez la pédiatre de la CAP avec une ordonnance pour une échographie, et des recommandations pour bien nettoyer cette zone pour éviter toute infection (une simple gastro pourrait se transformer en méningite). Je vais au service d´échographie de la CAP, nous sommes fin octobre, et ils em donnent un rendez-vous pour fin janvier (je ne vous raconte pas ma tête).

1 mois plus tard, je reviens pour la visite des 2 mois, et la pédiatre me demande pourquoi l´échographie n´est pas faite... Je lui explique qu´elle est planifiée pour fin janvier, elle a décroché son t´´eléphone dans la foulée pour hurler sur la secrétaire du service de radiologie-échographie, et m´a eu un rendez-vous 15 jours après, donc vers le 10 décembre.

10 décembre, j´arrive à l´échographie... Ce fut horrible, 30 min à voir mon bonhomme sur le ventre avec une infirmière qui lui tenait les jambes tendues et moi lui appuyant sur les épaules ou le bassin, il a hurlé pendant tout l´examen. Résultat : échographie non concluante pour cause de kyste au fond de la fossette. Donc 2 solutions : ou ce kyste sont juste des saletés accumulées qui empêchent de voir le fond, ou alors ce sont les méninges qui forment une petite hernie au fond de la fossette. L´échographiste qui n´est pas spécialisé chez les nouveau-nés décide de le faire passer en étude de cas en début de semaine suivante auprès de collègues qui font de la néo-nat et qui pourraient voir quelquechose que lui n´a pas vu. J´ai donc rdv le 16 décembre chez la pédiatre pour le compte-rendu.

Le 16 décembre arrive, donc le r´sultat tombe : il faut faire une IRM, et por celà passer par un service de neurochirurgie, le cas de Paul devient urgent ET prioritaire. Elle me donne les papiers pour faire la demande de rdv en neurochirurgie à l´hôpital de Terrassa (celui dont on dépend et où j´ai accouché). La CAP se charge de faire la demande de rdv et l´hôpital doit me rappeler pour me donner le rdv... Sauf que nous sommes le 30 décembre, et toujours pas de nouvelles. J´ai décidé que si au retour des vacances le 11 décembre, je n´ai toujours pas eu l´appel, je recontacterai la pédiatre pour lui demander de lancer en parallèle la même procédure pour la neurochirurgie de Sant Joan de Deu, l´hôpital des enfants de Barcelone qui a aussi un service de neurochirurgie et aussi une équipe spécialisée en spina bifida.
Ah oui, et pour la petite histoire, j´en ai déjà des suers froides : à cet âge, pour l´irm, le bébé est soit sous anesthésie générale (ce qui implique pose de perf, et être à jeûn), soit avec un calmant et ficelé sur la table pour ne pas qu´il bouge... J´avoue ne pas être sûre de savoir quelle est la meilleure solution...

Bref, la suite au prochaine épisode...

Bonsoir,

Je viens de lire ton poste, je te souhaite plein de courage. Pour tes choix concernant l'IRM, parle-en au pédiatre, c'est important que tu puisses avoir son avis et conseil. Pour les IRMs, le degré d'immobilité est très important, donc selon aussi la zone a etudier et surtout pour ne pas avoir a en refaire un, il te faut l'avis des spécialistes!

Bises et tiens nous au courant,

Mu

Salut,

Je suis de tout coeur avec toi et j espère que ca ne sera rien. En ce qui concerne l IRM, mon fils en a eu un à l age de 6 mois et cela s est très bien passé. Il a eu une legere anesthesie et etait reveillé tout de suite après. C etait a la clinique creu blanca. Il me semble que tellement petit c est quand meme peu probable qu il ne bouge pas. En tout cas tiens nous au courant de la suite.
Bon courage et bonne année!

Merci les filles. Pour l´IRM, normalement, ce sera sous anesthésie générale.
J´ai eu un coup de fil de l´hosto, rdv avec la neurochirurgienne vendredi.

Coucou Caroline,
Vraiment je te souhaite du courage! Mon petit Matthéo a aussi une malformation du poumon, je me fais suivre par San Joan de Deu. Il a passé un IRM à ses 3 mois, j'angoissais avec l'anesthésie!! Mais comme mon bébé est très calme, le médecin a jugé bon de ne pas lui en faire!Aleluya!
Donc on lui a tenu bras et jambes pendant le scanner qui a du durer 2 minutes, et il a pu téter tout de suite en sortant!
Début mai, on a RDV pour prise de sang et RDV chez l'anesthésiste. Fin mai, on doit malheureusement l'opérer, à moins que Dieu opère en Matthéo un miracle.
Je te dis à Jeudi On pourra se réconforter autour d'un café!! Bises

Merci pour ton expérience et tes conseils ! Bon là, le côté calme, c´est pas trop çà, depuis hier, il se retourne dos-ventre, donc il ne va pas couper à l´anesthésie... Pour le café, je t´envoie le mp de suite !

Coucou Caroline,
Ma dernière fille Zoé, est atteinte de la même malformation que ton ptit Paul. J'ai angoissé 3 semaines car ce fût le délais pour passer une échographie qui nous a bien rassuré au final puisque ce petit trou est fermé et il n'y a donc pas communication avec la colonne ! Je ne peux pas t'apporter d'aide au niveau de l'Irm car elle n'en a pas eu besoin puisqu'il n'y a pas de risque de complications chez ma puce !
Je trouve abérant les délais d'attente que l'on t'inflige ! C'est un manque sérieux de responsablité vis à vis des patients, enfin je sais que ce n'est pas mieux en France mais tt de même ....
Ne t'inquiète pas trop pour l'anesthésie, ils vont sans doute lui donner un petit sirop qui sera suffisant pour le faire planer.....Zoé y a eu droit pour une sistographie, elle était plus âgée que Paul et dons bien plus difficile à détendre...même au sein alors que c'est THE truc pour la tranquiliser !!!
Mais ne te fai spas de mauvais sang, ça va bien se passer tu verras !!! besos.

j'espère que tout ira bien pour ton bonhomme.